→ 左岸讀書,一如既往。

2020,想說愛你不容易

2020-09-27 . 閱讀: 473 views

左岸前記:自我生病以來,最是感謝妻子對我的悉心照顧。她付出了太多太多,也承受了太多太多。她不僅在生活上對我極盡呵護,還不斷地給我心靈建設,無限的鼓勵,最堅定的支持。

以下是她這段時間的一些記錄,閱讀起來可能會對大家產生一定的不適,大家謹慎閱讀吧!

文/一品

我們生活簡單平淡,不用喝酒應酬,也沒有繁雜的朋友圈。老公唯一的壞習慣就是經常熬夜。這或許就是導致他免疫力低下,抵抗力太差的主要原因了。不然我們也沒接觸什么有毒有害物質,怎么偏偏就患上了“惡性血管肉瘤”這種麻煩的病。

最初,他只是做俯臥撐的時候扭到了肩,然后就左肩位置隆起個小鼓包。當時以為只不過是扭傷,也沒特別的在意(大概是2016-2017年吧)。后來發現肩上的鼓包一直沒消腫,反而有增大的現象,才開始引起重視。直到最后摸起來能感覺里面有硬物,表皮也黑化了,我們才到醫院做了檢查。

以為只是小問題,2018年暑假,就去醫院做了切除手術,切出來腫物的體積有雞蛋大,這還是挺讓我們吃驚的。傷口很深,周邊切除的皮肉,拉長傷口,做了直接縫合。處理好傷口,也沒住院,只是定期到醫院進行傷口換藥,中途有一次傷口潰爛,花了一個多月傷口才慢慢愈合。

當時病理檢測結果是良性的皮下脂肪瘤,醫生說,這個沒事,我們也就信了,放下心來。該吃吃,該喝喝,該熬夜還熬夜。更沒想著做更深層的檢測,或許就是這樣給埋下了病根。

2019年的時候,我無意間發現老公左鎖骨邊上又長了兩個小指尖大小的鼓包,摸起來圓滑滾動。吸取2018年的教訓,我趕緊帶老公去醫院做了檢查。也毫不猶豫的做了切除手術,我想不管怎樣,趁它還小的時候,切了,傷口也小,各方面恢復會更好。

這次創面不大,我們也沒住幾天院就可以出院了。但病理檢查結果是待除轉移癌,我們徹底被嚇到了。幸好有懂醫的家人,就一直建議我們趕緊去做免疫組化等等的各項檢查。最終給我們的結果是淋巴結核,按結核來治療,老公吃了一年的抗結核藥。

結核藥也算強化治療,同樣傷身體,我們想有吃藥,有治療,應該沒問題了。哪知好景并
不長,吃藥大概兩三個月后,我又發現他鎖骨靠近脖子部位還長了個一樣的小鼓包,肩膀上2018的原手術傷口也好像不太對勁,有些紅腫發黑。不敢怠慢,趕緊跑去問醫生,又是做了各項檢查,結果沒啥,讓我們繼續吃藥,肩上的變化給我們的答復是瘢痕體質特性。

人傻心大的我們,又這樣給拖延了時間。今年疫情期間,在家里看著肩上的腫塊面積不停變大,范圍不斷變廣。害怕去醫院,又給耽誤了。種種原因,造就我們耽誤了最及時治療的時間。

7月份,特地找了個時間到醫院,想徹底的解決這些問題。這次我們的運氣比較好,遇到了一個腫瘤科的專家醫生坐診,他第一眼看到老公肩上的傷口腫物就有不好的預感,立刻收我們入院,安排做的檢查也全部都是針對性,還都做了加強版的。加強CT,加強磁共振,PET-CT等等。

這些檢查結果出來更是嚇的我們不輕,除肩膀和鎖骨邊上已知的,竟然在左腋下也掃除了一大片的小腫瘤。

都這么嚴重了,肯定趕緊接受手術治療,肩膀上的為了清掃干凈那些不好的東西,切除面積擴大到成人一個拳頭那么大,深度就是直接見骨見肉了。這么大的創口,必須做植皮手術,是從肚臍下方取的,能見的傷口比我剖腹產傷口大一倍有余。鎖骨邊上的成了這次最簡單的一個切除位置。另外一個就是左腋窩下切出來的腫物,基本都是米粒大小,總共有36粒,其中兩粒病變黑化了。肩上的和鎖骨邊上的都是直接術中冰凍,直接送病理檢測了,醫生只給我們看了腋下取出來的那一團肉瘤,看得我膽戰心驚。

這臺手術,足足做了六個多小時,醫生說,相當于三臺大手術了。醫生盡最大努力保護好了老公所有的活動功能,一點點的剔除腫物的同時,沒傷到筋脈、血管,都是采用一點點的剝離。看到腋下剔除完,醫生拍的照片,各個神經血管清晰可見,還是凌空,就算我這種不懂醫的人,都知道,醫生辛苦了。

從手術室出來,由于呆在低溫的手術室里和麻醉的時間太長了,老公那時的意識是模糊的,渾身冰涼,不停的顫抖,渾身連著各種管,有肩上植皮必須用的VSD海綿負壓吸引,腋下引流管,點滴管,導尿管,量血壓的,吸氧的…想抱他都不知道要從何下手。我心疼極了,眼淚止不住就往下掉,我覺得我太不勇敢了,他還需要我照顧,我怎么可以哭。

等了10幾天,送檢的大病理結果終于出來了,也請了各大醫院的專家做了各種會診,結果是:(左肩腫物、左鎖骨上淋巴結),血管肉瘤,伴灶片狀壞死,免疫組化有17種,其中六項呈陽性。

面對這么惡劣的檢查結果,我們一直都在后悔前年怎么不引起高度重視,或許結果就會全然不一樣了。千金難買早知道,我們現在發現了,接受治療還不算晚。

知道了真正的病因,我們只能調整心態,接受治療,辛苦醫生給我們找到最好的治療方案。我們現在能做的就是先把所有的手術傷口養好。

我們是7.31號做的手術,8.9換了一次VSD海綿,術后這10天,拆了肚子上的線,這邊只取皮,沒傷到里面,所以傷口恢復得又快又好。

8.16號拆了腋下的引流管,8.18號拆了肩上的VSD海綿負壓吸引,拆了這些管,也是大半個月來,老公第一次這么輕松。

肩上的傷口開始只需每天換藥,所以我們還可以暫時離開醫院,回家休息。

8.21這天上午,想起了家人一直讓我追問醫生老公的檢查結果及具體的治療方案。我就給當時給老公做手術的蘇主任打了個電話,他說他在二樓門診,讓我過來。我又趕緊的趕醫院一趟。他說,免疫組化的第一項檢查結果就是血管肉瘤,而且還病變了,也就是常說的癌。這個治療起來并不容易,還需要具體的跟協和醫院的專家再探討一下。

后來也跟我說了,他們在討論的一個藥:Oraxol(口服紫杉醇和Encequidar,又名HM30181A)在2018年4月得到美國食品藥品管理局授予為治療血管肉瘤的指定“孤兒”罕見病藥物。

好吧,還能怎么辦呢?感覺越來越麻煩,都不知道該怎么辦了,也只能再等等看了。

8.22換藥前醫生再給我們開了一個叫助生長因子的藥,用于肩部,希望傷口能快點恢復。

9.6:今天是這段日子來最放松的一天了,走路都帶風的那種。

早上,醫生在我們換完藥的時候跟我們說了幾個選擇:
1.繼續按原計劃,在醫院做肩部創口清創,看創口情況是否可以一步到位做二次植皮。然后,觀察幾天,可以直接做化療。
2.請更上級醫院的腫瘤專家過來會診治療。
3.選擇轉院治療。

有這么多選擇,我們反而心慌慌了。不好直接做決定,就跟家里人商量了,然后他們給我們出主意,當然最終決定權還是我們自己。

剛好,好友回來,也給我打電話說要過來看看我們。他弟弟也是醫生,他也把我們的免疫組化結果給他弟弟看了,讓他也幫我們出出主意。

其實,我們都知道,大家都是為我們好,都很上心的幫忙。他們肯定都建議我們要轉院到更好的醫院,不管是醫生經驗還是醫療設備都會比這邊醫院好。這些我們都承認,但綜合我們自身條件情況考慮,我們最終還是選擇繼續在現在的醫院做治療。因為轉院后必然要再做各種檢查,加上旅途奔波,會加大身體負擔。

既然決定好了,醫生就幫我們做了安排。下午按醫院規定,先幫我們辦理了出院手續,然后再辦入院。辦出院的時候,醫生還體貼的幫我們盡量在出院病例報告上寫了能符合報保險的條件。真的是非常感謝!

我一直以為老公知道什么是血管肉瘤,沒想到他之前看免疫組化都忽略了,一直以為只是普通的基底細胞癌,都是可控的。剛知道的時候,他反應還有點大,因為,這個病的治愈率不高,他一下子就失去了信心。我安慰他說,不管怎樣,一起勇敢面對。

其實,讓他知道也并不都是壞事,我還是了解他的,也信任他,更何況也沒想過瞞著他,反正就像大家說的,他那么聰明,什么都瞞不住的。他知道了,還給自己找到了一種臨床認可的靶向藥。

然后我把這個靶向藥分別發給了大嫂和蘇主任。他們都回復我了,大嫂特地拿去給醫藥專家看了,說這個藥很好,可以去打聽,有非常大的可能性可以拿到這種藥。

蘇主任也回復我,他幫我們咨詢了兩個這方面的專家,其中一個還對這種藥非常了解,說明他至少曾經用過。既然這樣,那就非常好辦了,這個專家用過這種藥,自然也是知道途徑和能把控好藥用量的。

其實,才發現蘇主任對于我們的病情還是相當負責任,一知道有相關并有利于我們病情的方案,馬上咨詢了解,為我們做各種對接。

今天得知了清晰的整體治療方案,終于也是撥開迷霧見天明了;心里沉甸甸的大石頭也總算是落了地。我開心的想擁抱全世界,感覺得此方,親愛的老公就馬上能痊愈一樣,我們依然可以一起攜手天涯,一起夕陽西下,真好。

我們定下了具體的治療方案,需要化療,所以在9.6安排我們先埋了PICC管。管子從右臂順靜脈進,直達近心端的最大靜脈處,留體內的有43cm,體外4cm。

查看了一篇關于血管肉瘤的治療經歷和靶向藥帕唑帕尼的文章,里面詳細的介紹了:

  1. 關于早期癥狀
    2.確診的過程
  2. 關于瘤轉移
  3. 關于對活檢的看法
  4. 關于對放化療的看法
  5. 靶向藥的選擇

認識了一下,什么是血管肉瘤,及它的威力有多大。關于病情,輕重,危害及發病率,治愈率都有介紹。看完了,感悟頗深。

9.6早上我們安排了清創手術,如果理想的話,可能要直接二次植皮。如果條件不允許的話,就先清創,然后用藥做化療,再植皮。

血管肉瘤與肝癌、肺癌、胃癌一樣都是惡性腫瘤,只是它的命名不像其他腫瘤命名那么的直觀而已。血管肉瘤是一種病理組織學來源特殊的惡性腫瘤,其組織來源于中胚層間葉組織,對于血管肉瘤來說,則是血管內皮細胞發生惡變的一種疾病。血管肉瘤的患者發病率較低,腫瘤一般發生的比較隱匿,較少具有特異性的臨床癥狀。血管肉瘤一旦確診,手術切除是所選方法,術后還需要有針對性的開展化療、放射性治療、免疫治療等措施。血管肉瘤的腫瘤復發率極高,一般以血行轉移為主,肺部是最常見的轉移部位。

瘤多數情況下是良性腫瘤的代名詞,癌是惡性腫瘤的代名詞,肉瘤也是惡性的,癌與肉瘤的區別就是組織來源不同。現在很慶幸的是我們已經有了很好的治療方案。

二次植皮只是為了修復傷口創面,主要治療是殺死體內癌變細胞。后續治療除了化療,可能還要做放療和吃靶向藥。

放療和靶向藥得去上級醫院,后續治療需要的費用會比較高,實在不行,我會賣了唯一的房子來保命,反正也不是沒過過苦日子。這些都不重要,重要的是,老公的病現在有治愈的可能性,我一下子,心里的大石頭落地了。

雖然現在人是沒去到最好的醫院,但我們已經在接受最適合的治療了。必須做二次植皮手術這種事情,根本不是醫生的問題,是取決于患者本人身體素質問題。他肩膀上的傷口如果不好痊愈,就說明他體內的病菌依然活躍。所以醫生也沒能保證二次植皮就一定會全活。

肩膀植皮傷口表皮,本來成活率剛開始還是挺大的,不知為何,后來就慢慢硬化了。

9.7號,安排我們做了一次傷口清創手術,醫生說,如果植皮肉芽長得好,可以直接做了二次植皮手術。后來看情況還是沒冒險了。這次清創,老公又被安上了VSD海綿負壓吸引。

在緊急處理傷口的同時,9.10教師節這天,我們開始做了第一次化療,用藥后的兩三天,老公類似“妊娠”的化療反應明顯,各種惡心想吐,沒食欲,整個人煩躁不安。為了他能吃口飯,我費盡心思,做各樣的營養餐,然后,他就如同皇帝選妃侍寢一樣,偶爾選中那么一樣,吃上兩三口。能吃上一口都是對我辛苦烹飪的認可,及不想辜負我的心。

好不容易,又這么熬了一星期,老公胃口才慢慢恢復。

9.17號又拆肩上VSD海綿負壓吸引,看傷口整體紅潤,說明植皮肉芽長的還是挺好的,醫生說,想要保守治療也可以,就是每天純換藥那種,讓傷口自己慢慢恢復,只是這樣時間要長很多。再做二次植皮的話,會恢復的更快一些。

9.18號安排了二次植皮手術。這次取左大腿上的刃厚皮,這是表層皮片,平均厚度0.3mm左右,它包含皮膚表層及少量的真皮乳突層。其特點:真皮含帶少,皮片菲薄,易于成活,具有較強的抗感染能力,容易切取,供皮區不受限制,愈合迅速。
因為肩上傷有檢測出一種耐藥性高的什么頑固病菌,為了防止再感染,醫生也建議我們還是做這個二次植皮手術。

這天,老公肩上的VSD海綿又用上了,迄今為止,一共使用了四套,希望這是最后一次,做完這次,恢復好了,就可以好好回家休養。至于三星期一療程,一共8周期的化療治療,我們也只能慢慢一起奮戰到底了。

住院兩個月的有趣體會是,跟護士小姐姐、實習生小弟弟們都混熟了,甚至連門口測體溫的大叔也說我可以直接刷臉進醫院了,哈哈。

我們要找到自己的情之所衷,將其凝練成手上的功夫,心頭的定力,是我們對抗時間,對抗病魔的不二法門。從知情到完全配合治療,是一條漫長的征途。它是枯燥重復,它是無限的煎熬,它是極辛苦的抵達。但有什么辦法,世間好東西,都在行動中撿拾,靠想是想不出來的。

多災多難的2020,希望時光能多善待我的攜手愛人;余生很長,我們還要一起虛度。

左岸

愛讀書,愛生活!

16 Comments On 2020,想說愛你不容易

  1. 文章內容太長了,眼睛都看花了

  2. 左岸老師一定要好好的。 加油!

  3. 愿平安喜樂 Peace

  4. 有兩三年沒登錄了,加油,左岸老師!

  5. 以后會更好的

  6. 祝福,深深的祝好!

  7. 早日康復

  8. 祝你早日康復

發表評論



LOL外围 JBO体育| 竞博官网下载| JBO体育| 竞博| 竞博app官方下载| JBO电竞| JBO竞博| 电竞竞博| JBO| 竞博lol| JBO官网| JBO官网| 官网竞博| 竞博|